Esperienza lavorativa con persone in stato vegetativo permanente

di Rossana Suglia
Pedagogista Clinico®

“…c’è nello spazio una chiave per aprire il mio scafandro? Una metropolitana senza capolinea? Una moneta abbastanza forte per riscattare la mia libertà?” Jean Dominique Bauby
I traumi cranio encefalici rappresentano oggi un problema di notevole portata sociale per l’alta incidenza nella popolazione attiva, dal momento che sono conseguenze di incidenti sulla strada o sul lavoro.
La conoscenza epidemiologica si lega a diversi fattori: la modalità di soccorso e di trasporto, la mancanza di omogeneità dei dati anamnestici, diversi approcci sia valutativi che terapeutici.
Molte le morti ‘evitabili” che si verificano in seguito ad errori terapeutici o nelle ulteriori fasi per un’inadeguata gestione e un misconoscimento dei problemi clinici.
Le strutture, presso cui svolgo la mia attività di Pedagogista Clinico®, nascono come “cerniera” tra la fase acuta e la fase di riabilitazione tradizionalmente intesa.
Lo stato vegetativo post-traumatico rappresenta lo stato clinico più carente di strutture idonee di riferimento e di standard diagnostici e terapeutici.
Secondo la definizione pubblicata dalla American Academy of Neurology (Multi-Society Task force, 1994) lo stato vegetativo rappresenta quella condizione di “totale assenza di coscienza di sé e dell’ambiente circostante a fronte di un mantenuto ritmo sonno-veglia e della parziale conservazione delle funzioni ipotalamiche e del tronco cerebrale tale da permettere la sopravvivenza del paziente, se seguito con un’appropriata assistenza medica ed infermieristica”.
Si tratta di persone che, a seguito di un evento patologico cerebrale acuto, traumatico o non traumatico (ischemico, atossico, emorragico, tossico ecc.), hanno subito un importante e irreversibile danno a livello encefalico.
Si parla di “stato vegetativo persistente” quando perdura per più di un mese dall’evento; di “stato vegetativo permanente” quando le condizioni rimangono invariate per più di tre mesi per i casi di origine non traumatica e per più di dodici per quelli di origine traumatica.
La gestione di queste persone manifesta difficoltà di natura medica, etica, psicologica: a domicilio o in strutture residenziali generiche non è facile organizzare un’assistenza medico-infermieristica ad hoc e costante. Sono tutti portatori di cannula endo-tracheale, di pompa per alimentazione parenterale e necessitano una mobilizzazione ogni due ore.
Il mio intervento in queste situazioni è orientato a sollecitare le potenzialità della persona affinché riprenda, ove possibile, i contatti con una realtà sia interna che esterna, che, non o mal percepita, rende impossibile catalogare i messaggi, compararli con esperienze o assimilarli con altri vissuti.
La “regolazione sensoriale” che viene attuata non è una forma di trattamento, bensì un metodo adatto a fornire un ambiente idoneo a recepire gli stimoli.
Viene, così, programmato in équipe un approccio orientato a seconda del livello di recupero in cui la persona si trova in quel determinato momento.
Sembra fuori dubbio che questo tipo di intervento abbia qualche effetto, almeno di natura neurovegetativa. I tempi di reazione della persona con grave trauma cranio- encefalico sono allungati, la capacità di elaborare informazioni e riconoscere gli stimoli è piuttosto bassa. Quel che risulta a volte essenziale è strutturare e controllare l’ambiente esterno affinché gli stimoli vengano presentati con ritmi tali da ridurre la confusione ed aumentare l’accesso a quei sistemi cognitivi che controllano la percezione e la consapevolezza.
L’efficacia di un programma di questo tipo è garantita dal coinvolgimento temporaneo di tutte le figure professionali che entrano in contatto con le persone in Stato Vegetativo Permanente (S.V.P.): medici, infermieri professionali, assistenti, psicologi, musicoterapisti, fisioterapisti.
Anche i familiari, coinvolti ed invitati a partecipare alle stimolazioni, divengono indispensabili per la buona riuscita del percorso.
Lo stato vegetativo può essere considerato un paradosso emotivo per familiari (i caregivers), perché non permette ad essi di arrivare ad una elaborazione del lutto: infatti, il congiunto non è morto e presenta movimenti involontari e maggior autonomia dagli ausili di quanto avvenga in Rianimazione.
D’altra parte, i familiari tendono a negare l’accaduto e a sviluppare fantasie relative alla realtà dell’incidente occorso e alla possibile risoluzione, in questo rinforzati dai movimenti spastici o riflessi interpretati come segni di miglioramento.
I pensieri di morte emergono in concomitanza con una maggior fragilità emozionale che aumenta col passare del tempo, riducendo l’utilizzo di un coping mirato alla soluzione o ristrutturazione della situazione.
La vita dei caregivers è ristretta sul piano sociale e per molti anche su quello degli interessi personali; le loro relazioni affettive sono descritte dagli stessi come insoddisfacenti.
Di fronte alla realtà della persona in S.V.P. e della famiglia, il Pedagogista Clinico® si pone come stimolo per la prima e come sostegno per la seconda.
La regolazione-stimolazione sensoriale aiuta il recupero delle potenzialità del singolo, garantite anche e soprattutto dai familiari.
Essi rappresentano un valido aiuto per la raccolta dati e come fornitori di agenti di stimolo con la loro voce e la loro vicinanza.
L’incoraggiamento alla partecipazione assume una duplice valenza pedagogica: da una parte alleviando i loro sentimenti di perdita, paura, rabbia, rifiuto e senso di colpa attraverso il loro ruolo “‘attivo”; dall’altra aiutandoli ad avere una visione più realistica delle effettive capacità di risposta dei loro cari, spesso sovrastimate o obnubilate dalle aspettative.
Riprendendo in esame il tema della morte cerebrale, il Pedagogista Clinico® si trova ad assumere una posizione controcorrente rispetto a quella del mondo medico.
L’interesse delle scienze mediche si concentra sul sintomo, sulla malattia e sul suo evolversi nel tempo.
La Pedagogia Clinica , invece, si orienta alla persona come soggetto (e non oggetto!) d’intervento.
Luminari sostenitori della bioetica, tra cui Peter Singer, argomentano magistralmente contro la teoria della morte cerebrale “totale” e criticano in modo efficace la teoria alternativa della “morte corticale”.
Sul piano operativo Singer trae le sue conclusioni sostenendo che non è opportuno ridefinire la morte e cambiare l’idea tradizionale.
Per “morte cerebrale” s’intende un danno massivo degli emisferi e del tronco encefalico: il soggetto coinvolto non espleta funzioni organiche, a meno che non si ricorra a stimoli meccanici esterni. In mancanza di tali sussidi sopraggiunge la morte cardiocircolatoria nel giro di pochi minuti.
La persona in S.V.P. presenta una lesione parziale, perché viene interrotta la connessione tra tronco, talamo e corteccia cerebrale. In questo caso non vi è morte cerebrale perché le funzioni del tronco encefalico sono attive. Se accettiamo che la coscienza sia il requisito causale dell’esistenza, la definizione della morte dovrebbe porre in primo piano la porzione encefalica dove risiedono tali fenomeni.
Ma la coscienza diviene, nel nostro discorso volto a diagnosticare la morte in relazione a definire vivente una persona, un elemento secondario. Infatti, la sua cessazione non implica la cessazione della vita dell’organismo in quanto tale.
La persona in S.V.P. presenta scarsissime possibilità, spesso nulle, di recupero delle funzioni cognitive. Da un punto di vista prognostico quod vitam è favorevole: tale stato è stabile e, a meno di complicanze intercorrenti, il fisico — se accudito con cura — può sopravvivere per decenni.
Molti si chiedono “Ma di che sopravvivenza si tratta?”. Ciò che sopravvive è unicamente il corpo, le cui funzioni viscerali si svolgono normalmente. La condizione è penosa per le persone che li assistono e che hanno da tempo perso la speranza di un risveglio.
L’impatto emotivo che tale condizione genera si esprime con intensa aggressività nei confronti dei medici e delle strutture che si sono occupate e che si occupano dei loro cari: lamentele relative a freddezza e disinteresse, con atteggiamenti talora di franco rifiuto e un pessimismo prognostico che risulta inaccettabile. Sono spesso considerate inadeguate le indagini e le terapie praticate al verificarsi dell’episodio che ha portato al coma e le successive manovre rianimatorie, configurandosi talora in vere e proprie accuse di “mal practice”. Nei casi in cui, come previsto da protocolli in uso, era stato proposto l’espianto di organi a scopo di trapianto, viene espresso dai familiari risentimento ed accusa di errore diagnostico-prognostico. La sopravvivenza del loro congiunto, sia pure nella condizione di stato vegetativo, dimostrerebbe l’errore di valutazione, se non la malafede dei sanitari. La disconferma dell’esito infausto prospettato dai medici di terapia intensiva crea condizioni di fiducia — sfiducia verso la medicina, dando adito a pensieri del tipo “lo davano per morto, è sopravvissuto, forse migliorerà ancora”. A questo si aggiungono le notizie riportate dai media riguardo a recuperi prodigiosi o a terapie miracolose che fomentano in queste persone, perennemente in attesa di speranze, illusorie aspettative salvifiche.
Questo muro tra il personale medico e i familiari funziona come sorta di feed-back: i primi, occupandosi del corpo del paziente, ne garantiscono la sopravvivenza senza promettere possibili miglioramenti; gli altri, che si aspettano una restitutio ad integrum del loro congiunto, non accettano il loro scetticismo e il loro verdetto.
La persona riconosciuta nel suo stato attuale, rappresenta il motivo che mi ha spinta a proporre, condurre, documentare interventi di stimolazione-regolazione senso- riale che hanno evidenziato tracce, ed in alcuni casi forti segnali, di apertura comunicativa di questi soggetti verso l’esterno.
L’utilizzo di stimoli sensoriali e l’insegnamento di alcune modalità di stimolo ai familiari e al personale infermieristico e fisioterapico, ha permesso un lavoro sinergico verso la persona che ha appreso capacità di risposta eterodirette.
Accorgersi che in “quel letto” oltre ad un corpo da curare esiste una persona più o meno in grado di rispondere alla realtà esterna, ha fatto sì che si modificassero gli automatismi assistenziali e gli atteggiamenti infantilizzanti del personale e dei familiari.
Ha collaborato ad alcune fasi dell’intervento un musicoterapista della scuola di Artiterapie di Lecco, Giancarlo Terranno, con la proposta del linguaggio musicale come stimolo per sondare le risposte ed intervenire sui processi d’apprendimento. Spesso mi sono scontrata ed incontrata con lo staff medico, incuriosito dall’approccio metodologico adottato e dai risultati ottenuti in alcuni dei loro “pazienti”. Ho utilizzato un monitoraggio “sanitario”: rilievo parametri vitali prima e dopo la stimolazione sensoriale o durante un intervento riabilitativo (per registrare anche le risposte neurovegetative), ho rilevato ogni cambiamento della mimica facciale, movimenti riflessi e/o intenzionali degli arti, dei muscoli oculari, della rima buccale, dei vocalizzi, della sudorazione, delle risate, dei pianti… Per alcuni medici è necessario documentare scientificamente ogni reazione del soggetto, anche quando piange dopo l’ascolto di un brano o sorride alla voce del terapeuta o della famiglia: “Esiste il pianto bulbare, frontale, pontino… bisogna utilizzare i potenziali evocati, il biofeed-back…”.Ma come si possono giustificare o inquadrare come “riflessi” delle reazioni che invadono anche la sfera emotiva al punto da creare nella persona ri- sposte socialmente riconoscibili? Come mai, allora, solo a determinati stimoli si hanno delle risposte? Se fossero solo riflessi, non dovrebbero collocarsi sempre come la conseguenza di un agente! Quel corpo con le sue reazioni si esprime attraverso la persona che lo sostiene.
Non voglio aggiungere ulteriori commenti sull’accettazione della persona in quanto tale e sulle forti emozioni che mi trasmettono le persone in questo stato. Dopo mesi, anni di trattamento sentirsi toccata da un loro dito o una loro mano, sentirli ridere perché riconoscono la tua voce, riuscire a comunicare attraverso canali percettivi ed in entrambe le direzioni è la più intensa soddisfazione e forte sensazione che si possa provare! Un iniziale muro di silenzio che si lascia attraversare gradualmente, con delicatezza.
Il nostro approccio olistico verso la persona è la guida vincente in ogni campo, anche in quello “rigido” della clinica sanitaria.

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